“애가 흰 똥을 쌌어요”…기저귀에서 시작된 희귀 간질환 가족의 사투

“작년 한 해를 한 마디로 표현한다면 ‘극단적인 공포’라고 말할 것 같아요.” 지난 2024년 12월, 아이를 품에 안고 웃던 평범한 엄마였던 김지수 PFIC 환우회 대표는 해가 바뀌고 ‘희귀 간질환 환아의 보호자’가 됐다는 사실을 실감했다. 아이는 누구보다 사랑스러웠고, 건강하게 자라리라 믿었다. “내 아이가 아플 거라고 생각하는 부모는 없잖아요. 저도 그랬어요.” 김 대표는 25일 서울 강남구 입센코리아 사무실에서 ‘희귀 간질환 환자 목소리를 잇다’를 주제로 열린 ‘세계 희귀질환...

한국형 주치의제 성공 조건은…“환자 중심 설계·보상체계 개편 해야”

건강보험 지속가능성 확보 총력…‘관리급여’로 비급여 관리 강화