선풍기도 못 틀고 내복 입는 여름…‘한랭응집소병’ 환자들의 고통

“저는 지금 보이지 않는 고통을 홀로 감내할 수밖에 없는 고독감 속에서 언제 다가올지 모르는 죽음을 기다려야만 하는 무력감과 마주하고 있습니다. 더 이상 죽음을 기다리는 것이 아니라 희망을 갖고 삶을 이어갈 수 있길 간절히 바랍니다.” (한랭응집소병 환자 A씨) 국내 환자 수가 약 100~150명으로 추정되는 극희귀질환 ‘한랭응집소병’이 별도의 상병코드도 없이 국가 관리 밖에 놓여 있다. 치료제는 있지만 건강보험 급여가 적용되지 않아 환자들은 제한적인 대증치료에 의존하는 실정이다. 정확한 진단과 신...

이개호 의원 “극희귀질환자 위한 제도 개선·지원 확대 필요”

마약류 사범 재범률 55.9%…“현 시스템 실효성 점검해야”