[쿠키뉴스=송병기 기자] 희귀난치성질환 지원 제도 개선을 위한 공청회가 오는 22일 국회의원회관 제8간담회실에서 개최된다.
이날 공청회는 국회 보건복지위원회 위원장인 양승조 의원실과 김종회 의원실이 공동 주최하고 행복한재단(이사장 정하균)이 주관한다.
공청회는 희귀난치성질환자에 대한 지원제도의 사각지대는 없는 지를 살펴보고, 개선 방안을 모색하기 위해 마련됐다.
희귀난치성질환 문제는 수익성이 보장되지 않아 관련 상품 및 서비스에 대한 투자와 연구개발이 이뤄지지 않는 건강문제라는 인식하에 그간 방치되거나 소홀이 여겨져 왔다.
이번 공청회에서는 법무법인 서로의 서상수 대표 변호사가 좌장을 맡아 보건복지부 담당자의 희귀난치성질환에 대한 정부 정책과 추진방향에 대한 현황보고가 발표된다. 이어 서울대학교병원 마취통증의학과 김용철 교수의 희귀난치성질환자 지원 정책의 과제와 발전방향에 대한 제언이 발제될 예정이다.
패널 토론에는 서울대병원 정신건강의학과 강도형 교수, 분당서울대병원 재활의학과 임재영 교수, 서울대병원 신경과 김성민 교수, 다발성경화증환우회 유지현 회장, 법무법인 선우 손태진 변호사 등이 참여한다. songbk@kukinews.com
