희귀난치성질환 환자들에 국가·사회 지원 확대 필요

지난 22일 국회 보건복지위원회 위원장인 더불어민주당 양승조 의원과 국민의당 김종회 의원이 주최하고 행복한재단(이사장 정하균)이 주관한 ‘희귀난치성질환 지원제도 개선을 위한 공청회’에서 이러한 의견이 나왔다.

이날 ‘희귀난치성질환자 지원 정책의 과제와 제도발전 방향에 대한 제언’을 발표한 김용철 서울대병원 마취통증의학과 교수는 “희귀난치성질환자의 의료비용을 최대한 줄여줄 수 있는 방향으로 폭넓은 제도적 개선이 필요하다”면서 ▲희귀난치성질환자의 장애등록 인정 ▲환우회 사단법인 설립요건 완화 등의 정책 개선 방향도 함께 제시했다.

특히 이날 공청회는 의료계와 정치권이 희귀난치성질환을 바라보는 시각이 다르지 않다는 점을 확인한 자리였다는 점에서 의미가 있었다는 평가다. 토론 발제와와 패널들도 희귀난치성질환자들의 실질적 삶의 질을 향상시키기 위한 다양한 제도 개선, 정부의 정책 결정이 필요하다고 입을 모았다.

◇44.2% 우울증 동반…자살로 이어져

대한통증학회가 CRPS(복합부위통증증후군) 환자를 대상으로 한 연구에 의하면 44.2%가 우울증이 동반된다고 보고하고 있다. 또한 40%가 통증으로 인한 자살충동을 느끼고 있는 가운데 실제로 20%의 CRPS환자가 자살을 시도하고 46.4%가 자살사고를 경험한 것을 보고 받을 정도로 심각하다.

따라서 초기 치료와 정신과적 관리가 무엇보다 중요한 영역인 난치성통증관리에 있어 사회적 심리적, 신체적 측면에서의 통합적 접근과 관리의 중요성은 의료계에서 지속적으로 강조돼 왔다.

강도형 서울대병원 정신건강의학과 교수는 “CRPS에 대한 경험이 적은 일반인과 심지어 일부 의사들까지 환자의 고통 정도를 가치절하하는 시각이 있다. CRPS뿐 아니라 희귀난치성질환자들의 겪고 있는 질환의 실질적이고 현실적인 어려움을 그리고 정신과적 치료에 대한 관심과 이해도를 높일 필요가 있다”고 말했다.

◇희귀난치성 질환 재활치료 시스템도 강화해야

또한 이날 공청회에서는 희귀난치성질환자들에 대한 재활치료 시스템도 보다 확충해야 한다는 의견도 나왔다.

희귀난치성질환자들을 위한 치료 체계가 의료시스템 속에 제대로 갖추어 져 있지 않아 이들에 대한 전문재횔치료에 대한 보험급여 역시 안정되지 않고 있다. 결국 질환의 증상을 근본적으로 개선시키기 위한 재활 노력이 중단되면서 악순환이 반복된다는 것이다. 

임재영 분당서울대병원 재활의학과 교수는 “보건복지부, 건강보험공단, 심평원, 보건의료연구원 등 주요 의료정책, 연구, 행정분야에서 희귀난치성질환자들의 치료와 증상완화를 지원하는 제도적 시스템을 속히 마련할 것을 제안한다”고 강조했다.

◇희귀난치성질환 경제적-사회적 지원 체계 필요

희귀난치성질환 환자를 치료하기 위한 치료제 연구 개발은 수익성이 보장되지 않아 질환에 대한 투자 및 연구 개발이 제한적인 것이 현실이다. 따라서 고통은 환자의 몫이라는 지적이다.

희귀난치성질환자의 대부분은 합병증을 앓고 있지만 타과 진료 의뢰 시 산정특례대상자로 인정받기 어려운 것이 현실이다. 이는 많은 희귀난치성질환자들이 각자의 난치성질환과 그에 따른 복합 장애로 고생하고 있지만 이에 대한 공감과 지원은 현실과 동떨어져 있기 때문이다.

경제적 부담과 사회적 편경도 마찬가지다. 국민건강기금을 통한 의료비 지원 사업을 명시하고 있지만, 보험을 통한 치료 접근이 제한적인 상황에서는 경제적 부담을 벗어날 길은 없으며, 사회적 편견과 차별이라는 이중고에 시달리고 있다.

이에 대해 토론회 패널로 참석한 보건복지부 질병정책과 황경원 사무관은 “희귀질환관리법안을 위한 하위법령을 준비중이다. 조만간 입법예고를 통해 보완 할 수 있는 부분과 오늘 공청회에서 논의됐던 부분도 충분히 검토하겠다”고 말했다.

특히 황 사무관은 “산정특례대상자 확대와 의료비 지원 강화가 골자인 보험급여 확대, 정책협의회 성격인 위원회 구성, 장애등록문제 등도 타 부서와 협의를 할 수 있을 것”이라며 “재활치료에 대해서는 법에 정확한 근거가 마련될 수 있도록 하는 것과 희귀질환 연구사업 수행도 원활히 진행될 수 있도록 반영하겠다”고 밝혔다. songbk@kukinews.com