[쿠키뉴스=송병기 기자] 질병관리본부와 국립보건연구원은 2일 오전 10시부터 서울대병원 의학연구혁신센터 서성환홀에서 ‘희귀질환 심포지엄’을 연다.
이번 심포지엄은 희귀질환 진단치료기술 연구․지원센터와 한국희귀난치성질환 연합회와 공동 개최한다.
이날 심포지엄에서는 희귀질환관리법 시행에 앞서 희귀질환과 관련된 환자 정부지원 및 연구 등의 정책적 이슈를 논의하고 희귀질환 진단과 치료에 관한 의견을 공유할 예정이다.
1부에서는 희귀질환관리법 시행에 따른 정부지원사업의 추진 방향이 발표된다. 이어 희귀난치성질환연합회 신현민 회장, 서울대 조태준 교수와 연세대의대 강성웅 교수 등이 토론을 펼칠 예정이다.
제2부와 3부에서는 ‘희귀질환의 진단 및 치료기술 관련 R&D 동향’을 살펴보는 시간이 마련됐다. 유전자진단과 더불어 그간 희귀질환 R&D 성과와 발전방향에 대해 희귀질환 연구자, 환우 및 그 가족과 정부 관계자들의 토론도 예정돼 있다.
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