“체온 오를까 늘 긴장”…‘드라벳 증후군’ 환아·가족은 여름이 두렵다

“저희 아이는 생후 7개월 무렵 처음 발작을 겪었어요. 처음에는 단순한 열성 경련이라고만 생각했는데, 시간이 지나도 발작이 잦아지고 길어지면서 병명을 알기까지 정말 많은 병원을 전전해야 했습니다.” 최근 희귀 난치성 뇌전증 질환인 ‘드라벳 증후군’을 진단받은 아이의 어머니 이서윤(36·가명)씨는 요즘 같이 무더운 여름이 가장 두렵다고 말했다. 날씨가 조금만 더워도, 집안에서 뛰어놀기만 해도 체온이 올라가 발작이 올까 늘 긴장하게 된다. 발작이 언제 어디서든 갑자기 찾아올 수 있어 외출은 엄...

국제 권고 치료제, 국내선 외면…‘테넥테플라제’ 1년째 “심사 중”

환절기 집중력 저하에 도움…JW중외제약 ‘두뇌 생생 인지력 포스파티딜세린’