“18세 되면 치료 끊길까 불안”…신경섬유종증 환자·가족들이 뛴 이유

신경섬유종증 환자와 가족들이 함께 달렸다. 희귀질환이라는 이름 아래 흩어져 있던 이들은 서로의 손을 잡고 같은 질환을 가진 아이들이 친구가 되는 모습을 보며 다시 희망을 이야기했다. 그러나 웃음 뒤에는 여전히 치료 지속 여부에 대한 불안, 정보 부족, 지역 간 의료 격차라는 현실이 놓여 있었다. 치료제 접근성 향상과 질환 인식 개선을 바라는 목소리가 나온다. 최근 열린 ‘샤인런 마라톤(Shine Run)’은 ‘세계 신경섬유종증 인식의 날’인 5월17일을 상징하는 517㎞ 완주를 목표로 진행된 행사다. 참가자들은 3㎞씩 나눠...

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